Що найважливіше для неповносправної дитини

Микола Сварник, батько, Львів, Україна

Коли я розмовляю з батьками дитини, які щойно недавно довідались про її неповносправність, то завжди дуже хвилююсь і відчуваю якусь незручність. Я згадую тоді свої відчуття першого періоду - тихий кошмар усвідомлення краху найсвітліших надій, пов`язаних з майбутнім дитини, відчуття тотальної катастрофи життєвих планів, гарячковий пошук чудесного зцілення. Зачароване коло самозвинувачення і звинувачення лікарів. Все це викликає в мені глибокий смуток і співчуття до всіх батьків і до самого себе.

Однак коли б вам не потрапила до рук ця брошура - чи місяць після того трагічно пам`ятного моменту, чи півроку, чи рік - пам`ятайте, - найгірше, що могло трапитись, уже трапилось. Якщо ви досі знов і знов переживаєте шок вашої життєвої поразки, саме час це якось припинити. Може варто проаналізувати, підбити рахунок вашого гаданого програшу. Кар`єра, робота, відносна свобода... Що ми в дійсності програли, а що зуміли не втратити? Може раніше ми могли розпоряджатися собою, а зараз відчуваємо цілковиту залежність? Може ми мали важливу ціль, а тепер вона стала недосяжною? Напевно все це правда і ми мусимо з цим змиритися. Однак ми не відреклися нашої дитини, не покинули її, не злякалися труднощів, які обіцяє наше складне батьківство чи материнство. Ми не опустили руки і робимо все від нас залежне, щоб бути добрими батьком чи мамою. Ми стараємось дати дитині максимум того, що необхідно для її розвитку. І кожен найменший успіх дитини - це наша велика нагорода. Ми даємо дитині всю нашу любов і можемо відчути велику любов і довіру нашої дитини. Думаю, що навіть дехто з нас вперше по-справжньому усвідомив ціль і правду людського життя, зрозумів справжню ціну любові і свободи, доброти і чесності, зичливості і мудрості.

Про почуття

Кожен з нас має право проявляти всі свої почуття, в тому числі гнів, розчарування і образу. Не секрет, що неповносправна дитина часто є джерелом розчарування, яке приводить з одного боку, до необгрунтованого почуття власної провини, а з другого - до образи на цілий світ. При цьому нерідкі також взаємні докори в родині. Однак проаналізуйте їх спрямування. Чи часом не виходить так, що розплачуватись за наше розчарування змушені наші найближчі - мама, свекруха, чоловік чи дружина. Часто величезна толерантність до неповносправної дитини "компенсується" претензіями до інших членів родини, зокрема старших дітей. Тут потрібна велика обережність, бо завищені вимоги мимоволі призведуть до заздрості. Здається, як здорова дитина може заздрити хворій? Однак якщо вся ваша увага постійно спрямована лише в одне русло, всі цукорки, машинки і поцілунки даруються найслабшому члену родини, а іншому лишаються віники, смітники і брудний посуд - це пряма дорога до заздрості і тихого чи явного бунту. До речі, те ж саме стосується і дорослих, позбавлених уваги. Адже дорослий - це та сама дитина, тільки велика. Думаю, найкращим і для дитини, і для батьків буде, якщо любов мудро ділити між усіма, бо любов - це такий дивний продукт, який від поділу не меншає, а побільшується. Батько, старша дитина чи бабця, якщо вони не будуть повністю витіснені спершу з уваги заклопотаної мами, а потім і взагалі з сім`ї, зможуть у свою чергу і допомогти у вихованні неповносправної дитини, і ділити спільну любов. Моє найглибше переконання полягає в тому, що найважливіша пожива для дитини - це любов і доброта. Всі інші - кашки, штанці, вітаміни, помаранчі - можуть лише доповнити потреби дітей, але замінити любов не може жодна. Так само як жоден заклад, навіть найкраще утримуваний, не замінить дитині рідного дому.

Навчіться проявляти вашу любов. Найперше любов проявляється через спілкування. Маленька дитина не вловлює змісту слів, але за інтонацією вашого голосу дуже добре розуміє схвалення чи заохочення, відчуває ніжний чи жорсткий дотик. За поведінкою дитини ви можете визначити, наприклад, чи добрий масаж, чи відповідне її вбрання, чи відповідна їжа, навіть якщо на перший погляд, дитина "нічого не відчуває". Зважте, що часом дитині важко визначити і висловити її відчуття або через знижену чутлив ість, або через заспокійливі ліки, або через спастику м`язів. Тому цілком можливо, що вам доведеться більш уважно придивлятись до реакції дитини не лише в немовлячому віці, але до трьох чи семи років, і весь цей час навіть така дещо "одностороння" комунікація продовжує залишатись надзвичайно важливою для дитини. Добре постійно розмовляти з дитиною, коментувати всі ваші дії, розказувати казочки, віршики і співати пісеньки, кликати дитину на ім`я, хоча деколи здається, що дитина ніяк не реагує. Продовжуйте ваш "монолог" і рано чи пізно він стане діалогом. Я знаю одну маму, яка лише в 12 років виявила, що дитина уважно слухала її весь цей час, хоча не мала фізичної змоги відреагувати. Мама і дитина лише через 12 років навчились порозуміватись завдяки тому, що мама не втратила уважності до дитини і шукала різних способів комунікації. Їхній радості не було меж!

Про "будування фортеці"

Чи ваша дитина достойна любові? Дивне питання? Якщо ви даєте любов своїй дитині, то чому хтось інший не мав би давати також? Невелике дослідження в навколишньому середовищі допоможе вам виявити по-перше, прихильних і доброзичливих людей серед близьких і дальших родичів і знайомих, які радо допоможуть вам у ваших клопотах з дитиною. Більшість або вже запропонували вам допомогу, від якої ви необачно відмовились, або не знають, як вам це сказати, щоб не образити ваших почуттів. Знайдіть їх і включіть у коло вашого спілкування, бо це потрібно насамперед дитині. Ви заженете себе, якщо будете все робити лише самі, не допускаючи нікого на кілометр. Твердження, що середовище агресивне і відкидає вашу дитину, ображає або насміхається над нею - це або відверта неправда, або перебільшення, яке виникає в уяві самих батьків, коли вони соромляться, що дитина "не така, як треба".

По-друге, ви легко знайдете таких самих батьків, як ви, яких вам взагалі нема чого соромитись. Щира розмова допоможе вам вийти з "кругової оборони" і подивитись на світ іншими очима. Ви от римаєте багато інформації (яку, щоправда, треба часом сприймати критично). Організація батьків може допомогти вам підібрати необхідний візок чи запропонує відвідувати реабілітаційні заняття.

Деякі організації мають власні реабілітаційні заклади, які часто працюють краще, ніж державні. Взагалі спілкування з іншими батьками, які мають ті самі проблеми, багатьом допомагає відкрити новий сенс життя. Коли ви можете допомогти іншим, ви відчуваєте в собі нову силу. Я знаю багатьох людей, які завдяки неповносправній дитині стали жити справді повноцінно і сенсовно.

По-третє, ви можете звернутись до якоїсь з молодіжних організацій, які діють у вашій місцевості. Сучасна молодь набагато краща, ніж нам здається. Вона позбавлена колишніх комплексів, має багато енергії і радо допомагає там, де вона бачить конкретну користь від своєї допомоги. Хлопці і дівчата з християнських об`єднань, скаутських організацій проводять табори для неповносправних, дитячі свята, групи спілкування. Вони можуть просто побути з дитиною, коли вам необхідно щось зробити поза домом, чи взяти її на прогулянку, коли ви маєте роботу вдома. Зрештою, ви могли б просто відпочити чи піти хоч раз на каву, на концерт чи в гості. Ваші помічники радо вас зрозуміють.

Як би вам тяжко не було стикатися з реальністю, потрібно пересилити себе і відкритись до світу. Нормальні контакти з оточенням повинні стати вашою метою. Найкраще буде, коли дитина з раннього віку матиме якнайширше спілкування як з такими самими дітьми, так і зі "здоровими" дітьми, підлітками і дорослими. Ви повинні дати вашій дитині спробувати всі ті самі можливості, які мають інші діти, якою б "важкою" вона не була. Більше того, батьки повинні боротись за інтеграцію неповносправних дітей у всі галузі суспільного життя хоча б для того, щоб наш світ став кращим.

Тому я не хочу розуміти батьків, які без кінця плачуть і нарікають на свою трагедію. В ашій дитині належиться і любов ближчої і дальшої родини, і оптимізм, і радість спілкування, і вміння гідно програвати чи вигравати. Часом мама годинами нарікає колєжанкам по телефону, як важко їй живеться, а дитина сидить у куточку і слухає. Така мама є ходячим образом своєї трагедії. Роль плакальниці настільки пристає до неї, що нічого іншого вона вже сама не уявляє і не хоче бачити нічого доброго навколо. Потім дитина сама навчиться лише плакати і нарікати. А могла б навчитись тішитись життям, переборювати труднощі і сміятись всупереч незгодам.

Про довіру і недовіру

Вам пощастило, якщо ви мали нагоду вперше спілкуватись з мудрим доктором. Тому що величезна більшість батьків носять в собі тяжку, жахливу образу на лікарів, медсестер чи терапевтів, які оцінили вашу дитину як "ні на що не здатну", або гірше, радили відмовитись від дитини для вашого ж або навіть самої дитини "добра". З українського досвіду знаємо, що кожній(!) родині з "важкою" дитиною лікарі і медсестри при будь-якій нагоді, неодноразово пропонують "здати" її до закладу опіки. В цій ситуації єдиною доброю порадою було б мати "дозовану" довіру до порад. Переважно людям більше хочеться вірити в добре. І є маса прикладів, коли батьки не згодилися з присудом лікарів і здобули разом зі своєю дитиною велику перемогу всупереч всім страшним діагнозам. Надзвичайно поширені інші випадки, коли лікар, вперше оглянувши дитину, або не помічає якихось явних ознак патології, або помічає, але з незрозумілих мотивів дає батькам фальшивий білет безпідставного заспокоєння - мовляв, не хвилюйтесь, дитина сама переросте. Тому ніколи не вірте, що ваша дитина "безнадійна", але також не вірте, що все мине само по собі. Краще пройдіть добре обстеження і довідайтесь конкретно, як стоїть справа. Найкращі порадники у всіх справах, пов`язаних з дитиною - материнське серце і об`єктивна інформація. Розберіться, що дійсно об`єктивно потрібно дитині при її діагнозі, а потім поставте себе на місце дитини і відчуйте, що б вона сама хотіла, якби могла собою розпорядитись. Порівняйте одні і другі висновки та співставте їх з порадами спеціалістів і "спеціалістів". Розберіться, яка любов у вашому серці і яку інформацію ви чуєте. Якщо ви хочете, щоб ваша дитина жила в любові і справедливості, ви з часом навчитесь чути лише добрі поради і не звертати уваги на всі інші.

Про "втрачений час"

Часто можна почути думку, що найважливіше не втратити найперші місяці, бо в цей час реабілітація дає найбільший ефект. І правда, нервова система більш пластична в молодшому віці. Керуючись цією теорією, деякі батьки дослівно "заганяють" і себе, і дитину, гарячково шукаючи все більш ефективні методи лікування. Часто ефектом такого підходу є грандіозне розчарування, якщо дитина "не виправдовує" потрачені зусилля і вкладені в лікування кошти. Потім вони кажуть: "Ми спробували всі можливості, але нічого не помогло". Або навпаки: "Мені казали попробувати зробити те-то й те-то, а я не наважилась - і тепер все втрачено" . Але при багатьох органічних ураженнях дитина не може бути "повністю вилікувана", або ж вона просто розвивається набагато повільніше від однолітк ів. Тому кожен вік вимагає своїх методів занять з неповносправною дитиною. Кожен новий рік розвитку вашої дитини вимагає від вас нової наполегливості і здатності по-іншому працювати. Нічого не вдієш - треба розраховувати свої сили на довгу дистанцію. Але також не треба картати себе за втрачені можливості. Бо кожен день може подарувати вам і нову гризоту, і приємну несподіванку. Треба рівно ж розраховувати і на одне, й на друге. Багато батьків розказували мені про видатні, просто-таки революційні досягнення, вперше здобуті і у 8, і в 14 років. Ефект вашої наполегливої співпраці з дитиною може цілком несподівано проявитись у такій сфері, в якій ви навіть не сподівались.

Раз в автобусі я почув таку розмову: "Я так вірила в демократію, а де вона тепер? Всю розікрали. Я вже нікому більше не повірю до кінця моїх днів", на що якийсь дядько відповів збоку: - "Одне з двох - або ви вірили не в те що треба, або ваша віра заслаба". Думаю, що з поступом неповносправної дитини так само, як і з демократією - треба вірити завжди і незважаючи ні на що, але й добиватися щодня і щогодини.

На закінчення хочу знову згадати про почуття розчарування, яке не раз прокидається в наших душах. Як уникнути його, коли дитина справді не така, як всі інші. Коли діти ваших товаришів ідуть до школи, а ваша дитина взагалі не може ходити. Або коли вона ходить, але не може навчитись писати, їздити на велосипеді, грати на піаніно. Може вашій дитині важко затримати свою увагу чи спілкуватись. Коли ви дуже втомлені і почуваєте безвихідь, вам може прийти думка, що вас обдурено, що ви отримали товар третього сорту або й зовсім бракований, нічого не вартий. Часом буває ще гірше, і людина чується як у тюрмі, як тяжко покарана, 24 години на добу прив`язана до неповносправної дитини, до вічного прання пеленок, готування кашок, мандрування з одної лікарні до другої без жодної перспективи зміни чи полегшення. Але минає день чи місяць, і ви знову відчуваєте, що життя дитини - це безцінний дар. Дару не можна вибрати - це Він вибирає нас. Від нас лише залежить, як ми ним розпорядимось. Ми знов починаємо бачити в нашій дитині її своєрідні обдарування. Ми знов помічаємо в нашій дитині її найголовніше призначення - призначення просто бути нашою дитиною, просто викликати і приймати нашу любов.

Хай вам щастить на цій дорозі!
Попередня публікація Перелік публікацій Наступна публікація